新たな病気

 

「脳腫瘍」と「てんかん」と「高次脳機能障害」

 

 

 

20175月、言語障害になり救急搬送して頂きました。

 

検査の結果、左脳の前頭葉(言語を司る場所)に癌腫瘍が見つかり

 

川崎医科大学附属病院に4ヶ月間の入院、手術の後、退院。

 

癌はグレード3

 

頭の中の癌腫瘍と抗がん剤を飲みながら仲良くして行く方向で進行中。

 

5年生存率は40%50%ですが、年齢的にあまり気にしなくて良いと、

 

担当医から言われています。

 

 また、1万人に1人の病気だそうです

 

 

 

副作用

 

治療の為に放射線を脳腫瘍に当てた、外面的副作用としては

 

2週間目に3日間でほとんどの髪の毛が脱毛しました。

 

髪の毛が生え出したのは3ヶ月後、女性の方にはウィッグをお勧めします。

 

半年ぐらいでスポーツ刈りぐらいまで伸びました。

 

 

また左の眉毛も同じように脱毛しました

 

(今は眉毛は生えてきたのですが、抗がん剤を飲むと薄くなるので

 

   左の眉毛だけは薄いです。)

 

 

 また、治療の為にステロイドを大量投与されると、その後体毛が長くなります

 

その為に今回は鼻の毛が長くなったりU字形に曲がって

 

毛根の横の鼻内膜に当たってきたりします。

 

(ですので頻繁に鼻の毛カッターで短くしています)

 

 

放射線で耳垢も黒くなりました。

 

 

 

重症薬疹

 

 

 

入院中の事ですが、10年以上飲んでいたダントリウムという薬に

 

重症薬疹反応(アナフィラキシーショック)が突然出だしました。

 

なかなか、原因がわからず、眠れないほど全身が痒くなり

 

熱もでて皮膚に水疱が出来、破れていきました。

 

酷い口内炎、目が開かなくなるほどの目やにも。

 

 

原因がわかり大量のステロイドの処方で、治ったのですが

 

皮膚がボロボロになり酷く色素沈着しました。

 

少し肌は治ってきたのですが、顔も身体もまだまだ薬疹前には

 

戻っていません。

 

後から気付きましたが、手足の爪にも横にラインが入っていました。

 

 

 

長期間によるステロイドの摂取により食欲が増進した為

 

体重が10kg増えました。

 

その為、退院後ダイエットを開始、月1〜2kgペースで体重を落としていって、

 

今は元の60kg台になっています。

 

 

 

 

 

退院した後、特に内面的副作用は無かったのですが、

 

2ヶ月後(2017年10月)

 

名詞が出てこない症状

 

言葉に詰まってスムーズに話せない症状

 

(対応策  ゆっくり話す)

 

短期記憶がしにくい症状

 

やる事を忘れる

 

(対応策  スマホにメモる)

 

頭の中で予定の管理が出来なくなる

 

明日の予定がわからなくなる

 

(対応策  カレンダーとスマホと手帳に書込みし、毎朝カレンダーの確認をする)

 

何かの話をしていて例え話をしたりすると、

 

何の話だったか忘れてしまって話がゴールまで行かないという症状

 

 (対応策  先に忘れる事がある事を伝える  なるべく先に結末を話す)

 

などの症状が現れました。

 

(最終的に話せなくなったときの為に

 

目線でイエス、ノーを取り決めておいたりしてました)

 

 

ここまでの症状は放射線の副作用だったのか徐々に楽になっています

 

 

 

また、半年以後になると2つの事が同時にしづらくなるといった症状が

 

現れました。

 

(対応策  プログラムカードに自分がする事を書いておいて、その通りに動く

 

この症状も2018年4月の時点でかなり楽になってきています)

 

 

これらの症状は医師により高次脳機能障害と診断されました。

 

医師からは「脳をしっかり動かしてやると予備脳が働くようになるので

 

休ませていてはいけませんよ」との言葉を頂きました。

 

予備脳のおかげで良い状況になっていると考えています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

てんかん

 

脳腫瘍からの退院後

 

また、喋りたい事が喋れない言語障害が発症しました。

 

救急で受診しMRIを撮ったところ、「てんかん発作の症状のようです」

 

「さほど心配ありませんので」「1〜2時間様子を見て下さい」

 

「それでも治らなければ次回から救急受診をよろしくお願いします」との事でした。

 

その日、てんかんは病院にいる間に治り、自宅に帰りました。

 

 

私のてんかんは部分てんかんと言い、意識の消失は起きず

 

上手く喋ることが出来なくなると言うものです。

 

意思表示は出来ますし、口笛も吹けます。

 

 また、私のてんかん発作は暖かい甘い飲み物を飲むと早く治ります。

 

 

 

退院してから9月に2回、その後しばらく起きなかったのですが、

 

 3月から4月にかけての1ヶ月の間に3回起きたので、

 

ビムバットというてんかん予防薬を飲む事になりました。

 

 

 

 てんかんの発作は外からは発作が軽いものに見えても

 

脳の中で発作が重積している場合があり、

 

突然重い症状が現れたりする事がある為だそうです。

 

 

 

今回感じた事

 

 

まず、「てんかん」の言葉の消失と「高次脳機能障害」の言葉の消失は

 

似ていて、普通の物忘れとは違うということ。

 

例えて言うならば、沢山の扉のあるロッカーをひたすら開けて

 

近い言葉などとの関連から正解を見つけられるのが普通の物忘れ。

 

「てんかん」や「高次脳機能障害」の言葉の消失はロッカー自体が消えて、

 

関連も消えて手がかりも全く見つけ出せなくなる消失です。

 

 

 

 

このような自分の調子が良い時と良くない時が入り乱れて、

 

「高次脳機能障害」で出来ない事が増えていき、「てんかん」でも

 

出来ない事が増えているように感じて、

 

先がどうなっていくのか、わからない

 

まさに不安な状態に陥って居ました。

 

 

幸いにも高次脳機能障害に対する対応策は上記の通りで

 

私と妻とが元々知っていたことや、調べてわかった事、

 

気持ちの持ち方をわかっていた事から、対応でき、

 

不安ストップをかけられました。

 

 

 

しかしながら、ふと気付いたのは、この不安の押し寄せ方は、

 

認知症の方も同じ、またはそれ以上ではないかということ。

 

対応策がわからない、高齢の方が認知症になられていく場合は、

 

まさにこのような心の不安が押し寄せてくる

 

より大変な状態だと言う事です。

 

 


良いときと良くない時がおりまぜあって、いつ、どちらになるかも

 

わからず、どちらが正しいのかもわからなくなり、

 

周りの介護者に理解が無ければ


当たり前の事をやっているだけなのに人から怒られる。

 

どうなっていくのか、わからない為に不安が渦巻いてくる

 

 

 

皆さん、認知症の方にとってはその方の中で起きている事が現実です。


一般常識になりつつありますが、患者さんには優しく接してあげて下さい。


高次脳機能障害も認知症も心が酷く傷付きやすい病気です。

 

 

今回、私個人の高次脳機能障害への対応策は

 

たいした対応策ではありませんが、


不安は軽減されスムーズに生活できるようになりました。

 

 

この発達障害・高次脳機能障害・認知症になられた方自身の症状と対応策を

 

まとめておけば「困った時の答え」がわかり不安が少なくなっていくの

 

ではないかと考えております。

 

 

 

 

参考になる書籍

 

されど愛しきお妻様」「脳が壊れた」「脳は回復する

 

  著者 鈴木大介